Da jeg var 14 år, begyndte jeg at få det mærkeligt hver gang, jeg spiste. Det startede med ondt i maven. Ikke bare sådan almindeligt ondt – det føltes som om, min mave var i oprør. Jeg blev træt hele tiden, havde ingen energi og tabte mig, selvom jeg spiste som jeg plejede. Min mor sagde, at det måske bare var vokseværk. Eller skoletræthed. Eller stress.
Men det blev værre. Jeg begyndte at undgå frokosten i skolen, fordi jeg vidste, at min mave ville slå knuder bagefter. Jeg sagde nej til sleepovers, fordi jeg var bange for at få ondt. Jeg havde lyst til at trække mig væk fra det hele.
Så en dag besluttede min mor at tage mig til lægen. Efter blodprøver, scanninger og en masse spørgsmål, kom svaret: cøliaki.
Jeg havde aldrig hørt om det før. Lægen forklarede, at det er en autoimmun sygdom, hvor kroppen ikke kan tåle gluten – et protein, der findes i blandt andet hvede, rug og byg. Når jeg spiste noget med gluten, angreb mit immunforsvar min egen tarm. Det forklarede alt – mavepinen, trætheden, vægttabet.
Først var jeg lettet. Endelig vidste jeg, hvad der var galt. Men så ramte virkeligheden. Ingen mere pizza. Ingen rugbrød. Ingen fredagsslik, medmindre jeg først læste alle ingredienser igennem.
Glutenfri – hvad betyder det egentlig?
I starten føltes det som om, hele mit liv var sat på pause. Jeg gik med min mor i supermarkedet, og vi brugte dobbelt så lang tid, fordi vi skulle læse på hver eneste pakke. „Kan indeholde spor af gluten‟ stod der på alt muligt. Selv chips og chokolade.
Min første skoledag efter diagnosen var mærkelig. Jeg havde min egen lille madkasse med hjemmebagt glutenfrit brød, og jeg kunne ikke længere spise i kantinen. Mine venner spiste pizza-slices, mens jeg sad med en tør madpakke og følte mig udenfor.
Men langsomt begyndte tingene at vende. Vi fandt en hel hylde med glutenfrie varer i supermarkedet. Jeg lærte at bage mine egne boller, og min mor lavede lasagne med glutenfri plader, som faktisk smagte rigtig godt.
Og det vigtigste: Jeg fik det bedre. Mavepinen forsvandt. Min energi kom tilbage. Jeg kunne være med igen – i timerne, til festerne, til livet.
Det sociale er stadig svært
Selvom jeg nu har styr på, hvad jeg må spise, er det sociale stadig det sværeste. Til fødselsdage spørger jeg altid: „Er der noget, jeg må spise?‟ og føler mig besværlig. På lejrture pakker jeg en ekstra taske med glutenfrie snacks, bare for en sikkerheds skyld. Og til julefrokoster hos familien spørger jeg for tredje gang: „Er du sikker på, der ikke er hvedemel i sovsen?‟
Nogle forstår det godt. Andre ruller med øjnene og siger: „Ej, lidt kan du vel godt tåle?‟ – Nej. Det kan jeg ikke. For mig handler det ikke om at være kræsen. Det handler om ikke at blive syg.
Det bedste ved at have cøliaki
Det lyder måske mærkeligt, men der er faktisk også noget positivt ved at have cøliaki. Jeg spiser meget mere bevidst nu. Jeg tænker over, hvad jeg putter i munden, og jeg har lært at lave mad fra bunden. Jeg kan bage mit eget brød og lave en glutenfri tærte, der får min bror til at spørge om opskriften. Glutenfri specialvarer kan jeg bl.a. købe hos Løvegården.
Jeg har også fundet fællesskaber online, hvor andre deler opskrifter, erfaringer og frustrationer. Det er rart at vide, at jeg ikke er den eneste, der kæmper med at finde glutenfri burgerboller eller spørger sig selv, om man tør stole på en restaurant.
At leve med cøliaki – ikke bare overleve
I dag er jeg 18 år, og jeg har haft cøliaki i fire år. Jeg har haft dage, hvor jeg tudede over et stykke kage, jeg ikke kunne få. Og jeg har haft dage, hvor jeg stod i mit eget køkken og bagte en glutenfri pizza, der smagte fantastisk.
Cøliaki har lært mig tålmodighed. Det har lært mig at sige fra. Det har lært mig at passe på mig selv.
Og vigtigst af alt: Det har lært mig, at jeg sagtens kan leve et fuldt liv – med glutenfri mad, ja – men med smag, fællesskab og glæde.
Bare uden brødskiven.